Una storia assurda e terribile quella accaduta ad una ragazzina di 14 anni, Skye Wheeler, 19 anni, di Camborne, in Cornovaglia che a causa di un batterio che si è infilata nel suo occhio, tra al cornea e le lenti a contatto rischia di diventare cieca.
La sua patologia si chiama cheratite da Acanthamoeba, che si è poi evoluta in una sindrome da stanchezza cronica, meglio conosciuta come encefalomielite mialgica (ME).
E’ lei stessa che racconta così: “Nonostante anni di trattamento, ho ancora questo parassita nei miei occhi. Mi è stato detto che è dormiente. Va in questa fase per proteggersi, lo immagino arricciato come una pallina nel mio occhio” .
E poi aggiunge: “Non saremo mai in grado di dire se è morto oppure no, o quando si risveglierà, quindi devo vivere con la sensazione di non sapere mai cosa può succedermi”.
Poi spiega i sintomi: “Non è semplice stanchezza: vorrei davvero che ci fosse un nome per definirla bene. A volte non ho neanche l’energia per mettermi in piedi … Oggi il mio letto è il mio mondo, il mio letto è il mio sostegno, mi ha visto attraverso infiniti giorni di dolore, stanchezza e tumulto interiore. La mia vita è stata fatta a pezzi”.
Un portavoce della ME Association ha spiegato: “È una malattia invisibile: quando ci vedete, potremmo non sembrare sempre malati, ma quando i nostri sintomi divampano, gli effetti sono evidenti. Ci si può sentire come influenzati, il più piccolo sforzo può farci sentire a terra, i nostri corpi sono sempre doloranti, il sonno ristoratore ci sfugge, la luce e il rumore sono intollerabili, e la ‘nebbia al cervello’ causa confusione. Non esiste cura conosciuta e nessun trattamento efficace”.